Sjs - Primárny Sjögrenov syndróm

Exotika na iný spôsob - ako sa žije s nepozvaným hosťom a jeho družinou, o ktorých existencii mnohí ani netušia.

Exotický život

Občas sa ma ľudia pýtajú, čo to mám za problémy a ako sa mi s nimi žije. Nedá sa prehliadnuť, že mám kopec zvláštnych nárokov a zvláštnych obmedzení. Aj ja sama sa niekedy cítim medzi ostatnými ako exot.

Preto som sa rozhodla niečo vám o tom napísať. Nerobím to preto, aby ste ma ľutovali. Je to skôr taká moja malá terapia – môj spôsob, ako dostať zo seba to, čo prežívam. A tiež malé vysvetlivky pre tých, ktorí so mnou spolunažívajú a nie vždy rozumejú.

Spolupútnik Sjögren

Mojím spolupútnikom sa stal Primárny Sjögrenov (šjegrenov) syndróm, skrátene Sjs. Niekedy je označovaný aj ako Sicca syndróm (sicca = suchý). Je to chronické systémové autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje spojivové tkanivá a patrí do skupiny reumatických ochorení. Môže sa vyskytovať ako primárny Sjs – teda ako základná diagnóza, čo je môj prípad. Alebo sa môže vyskytovať ako sekundárny Sjs – teda ako prídavok k inej základnej diagnóze (často reumatickej).

Pôvod alebo príčiny tohto ochorenia sú nejasné – aj všeobecne, aj u mňa konkrétne. Jedného dňa sa dostal do môjho tela nejaký vírus alebo infekcia (pravdepodobne infekčná mononukleóza?) a to zrejme nabúralo môj imunitný systém, ktorý následne začal považovať vlastné telo za nepriateľa. Imunita začala byť nadmerne aktívna a začala poškodzovať vlastné orgány.

Trvalo pekných pár rokov, pokým lekári prišli na to, čo sa so mnou deje. Odhaliť uja Sjögrena nie je vždy ľahké, dokáže sa dlhé roky skrývať alebo prejavovať tak rôznorodými spôsobmi, že si to lekári nepospájajú hneď dohromady.

Sjögren a jeho družina

Sjögren má veľa rôznych prejavov. Postihuje predovšetkým sliznice, ktorých je v tele celkom dosť: oči, nos, ústa, dýchacie cesty, tráviaci trakt... A k tomu patria aj "klasické" reumatické prejavy, ako sú bolesti kĺbov, svalov, šliach, problémy s pohyblivosťou, nadmerná únava, zvýšené teploty... Sjögren sa rád spája aj s inými ochoreniami, v mojom prípade si priviedol so sebou pani osteoporózu, pána Raynauda, rôzne potravinové intolerancie a alergie, a zopár ďalších nevítaných hostí.

Ak sa podarí dobre nastaviť liečbu, človek môže s ujom Sjögrenom relatívne slušne fungovať, ale za predpokladu, že okrem užívania liekov bude dodržiavať isté pravidlá starostlivosti o svoje telo a dušu. V tomto seriály sa pokúsim tieto pravidlá trochu priblížiť, aby ste lepšie rozumeli, prečo robím (alebo nerobím) rôzne veci, a aké pomôcky alebo postoje mi v mojom boji vedia pomôcť.

Základná liečba

Dnes napíšem len zopár slov k základnej liečbe. Mojím základným problémom je príliš aktívna imunita, ktorá poškodzuje vlastné telo. Preto užívam lieky zo skupiny imunosupresív, cytostatík a kortikosteroidov – teda lieky, ktoré potláčajú imunitu, zápal a spomaľujú nežiadúce procesy v tele. A pre pani osteoporózu je to liek na spomalenie rednutia kostí, resp. na spevnenie kostí.

Potom sú to doplnkové veci na potlačenie príznakov – lieky na potlačenie bolesti; prípravky na zvlhčovanie a hojenie boľavých, vysychajúcich slizníc; dopĺňanie chýbajúcich tráviacich enzýmov a diéta zodpovedajúca mojim potravinovým intoleranciám a alergiám; niekedy sú potrebné aj lieky na lepší spánok a lepšie fungovanie mozgu počas dňa; a tiež dopĺňanie niektorých vitamínov a minerálov na posilnenie kostí a kvôli potlačenej imunite...

A nakoniec sú tu spomínané pravidlá starostlivosti o telo a dušu – o tých niečo v ďalších článkoch. 
 

Autor: Jana Čížová / 15.03.2017
Téma: Osobný blog / Život s diagnózou