Sjs - Primárny Sjögrenov syndróm

Exotika na trochu iný spôsob - ako sa žije s nepozvaným hosťom a jeho družinou, o ktorých existencii mnohí ľudia ani netušia.

Exotický život

Občas sa ma ľudia pýtajú, čo to mám za problémy a ako sa mi s nimi žije. Nedá sa totiž prehliadnuť, že mám kopec zvláštnych nárokov a zvláštnych obmedzení. A aj ja sama sa niekedy cítim medzi ostatnými ako exot. 

Preto som sa rozhodla niečo vám o tom napísať. Nerobím tak preto, aby ste ma ľutovali. Je to skôr taká moja malá terapia – môj spôsob, ako po častiach dostať zo seba to, čo prežívam. A tiež aspoň malé vysvetlivky pre tých, ktorí so mnou spolunažívajú a nie vždy rozumejú.

Spolupútnik Sjögren

Mojím spolupútnikom sa stal Primárny Sjögrenov syndróm (skrátene Sjs). Niekedy je označovaný aj ako Sicca syndróm (sicca = suchý). Je to chronické systémové autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje spojivové tkanivá a patrí do skupiny reumatických ochorení. Môže sa vyskytovať ako primárny Sjs – teda ako základná diagnóza, čo je môj prípad. Alebo sa môže vyskytovať aj ako sekundárny Sjs – teda ako prídavok k inej základnej diagnóze (väčšinou reumatickej).

Pôvod alebo príčiny tohto ochorenia sú nejasné – aj všeobecne, aj u mňa konkrétne. Jedného dňa sa dostal do môjho tela nejaký vírus alebo infekcia (pravdepodobne infekčná mononukleóza?) a to zrejme nabúralo môj imunitný systém, ktorý následne začal považovať vlastné telo za nepriateľa. Imunita začala byť nadmerne aktívna a začala poškodzovať vlastné orgány.

Trvalo pekných pár rokov, pokým lekári prišli na to, čo sa so mnou deje. Odhaliť uja Sjögrena nie je vždy ľahké, dokáže sa dlhé roky skrývať alebo prejavovať tak rôznorodými spôsobmi, ktoré si lekári nedokážu hneď pospájať dohromady. 

Sjögren a jeho družina

Sjögren má veľa rôznych prejavov. Postihuje predovšetkým sliznice, ktorých je v tele celkom dosť: oči, nos, ústa, dýchacie cesty, tráviaci trakt... A k tomu patria aj "klasické" reumatické prejavy ako sú bolesti kĺbov, problémy s pohyblivosťou, nadmerná únava, zvýšené teploty... a ešte všelijaké ďalšie veci. Sjögren sa rád spája aj s ďalšími ochoreniami, v mojom prípade si priviedol so sebou kamarátku osteoporózu, kamaráta Raynauda, rôzne potravinové intolerancie a alergie, a zopár ďalších nevítaných hostí...

Ak sa podarí dobre nastaviť liečba, človek môže s ujom Sjögrenom relatívne slušne fungovať, ale za predpokladu, že okrem užívania liekov bude dodržiavať aj isté pravidlá starostlivosti o svoje telo a aj o svoju dušu. V tomto seriály sa pokúsim tieto pravidlá trochu priblížiť, aby ste lepšie rozumeli, prečo robím (alebo nerobím) rôzne veci, a aké pomôcky alebo postoje mi v mojom boji vedia pomôcť.

Základná liečba

Dnes napíšem len zopár slov k základnej liečbe. Mojím základným problémom je príliš aktívna imunita, ktorá poškodzuje vlastné telo. Preto užívam liek zo skupiny imunosupresív a cytostatík – teda liek, ktorý potláča imunitu a nežiadúce procesy v tele. Plus k tomu v tejto chvíli aj kotrikoidy, ktoré zase potláčajú zápaly v tele. A na moju kamarátku osteoporózu je to liek na spomalenie rednutia kostí, resp. na spevnenie kostí.

Potom sú to doplnkové veci na potlačenie príznakov – lieky na potlačenie bolesti; prípravky na zvlhčovanie a hojenie boľavých, vysychajúcich slizníc; dopĺňanie tráviacich enzýmov a samozrejme diéta zodpovedajúca mojim potravinovým intoleranciám a alergiám; niekedy sú potrebné aj lieky na lepší spánok a lepšie fungovanie mozgu počas dňa; a tiež dopĺňanie niektorých vitamínov a minerálov na posilnenie kostí a kvôli potlačenej imunite...

No a nakoniec sú tu spomínané pravidlá starostlivosti o telo a dušu – o tých postupne v ďalších článkoch.
 

Autor: Jana Čížová / 15.03.2017
Téma: Osobný blog / Život s diagnózou