Sjs - Mierová dohoda
Byť dobrým manažérom – brať svoje ochorenie vážne a zmanažovať si ho, neznamená vzdať sa.
Prispôsobiť sa neznamená prehrať
Najskôr sa celé roky nedarilo zistiť, prečo ma neustále prenasledujú rôzne zdravotné problémy. Nebolo ľahké bojovať s niečím, čo nemalo meno ani tvár. A keď sa to konečne podarilo vyjasniť a nejako zaškatuľkovať, zistila som, že sa toho už nezbavím, že Sjögrenov syndróm je nevyliečiteľný.
Prvé roky po určení diagnózy som napriek jasnému vyjadreniu lekárov stále čakala, že sa život vráti do starých koľají. S každou novou komplikáciou som si hovorila: "ešte toto vydržať a bude dobre". A s každým ďalším problémom som bola sklamaná, že to dobré nie je. Dlho som odmietala podriadiť svoj život realite. Nechcelo sa mi uberať na tempe, rušiť obľúbené aktivity, na ktoré už nebolo dosť síl, prispôsobovať denný režim a celkovo životný štýl požiadavkám môjho nového spoločníka. Mala som pocit, že prispôsobiť sa chorobe znamená vzdať sa, že to znamená prehru.
Lenže pod tlakom okolností som si nakoniec uvedomila, že v tomto kolotoči neustáleho čakania na lepšie časy a neustálych sklamaní sa žiť nedá. Pochopila som, že musím nájsť lepší spôsob. Život sa nemôže scvrknúť len na čakanie na výsledky z vyšetrení, na posúvanie sa od jednej lekárskej kontroly k ďalšej. Život predsa ponúka oveľa viac. A tak som sa s mojím nevítaným spoločníkom konečne pokúsila zmieriť. Prestala som ho ignorovať, popierať realitu, hnevať sa naňho a začala som ho brať ako súčasť svojho života. A konečne som sa mohla zhlboka nadýchnuť!
Putovanie v trojici
Naučila som sa počítať s tým, že všade chodíme traja: ja, Sjögren a Boh. A nie je to tak, že by som rezignovala a prehrala. Viem, že nič na tomto svete nemusí byť definitívne. Preto som pripravená ujovi Sjögrenovi a jeho družine s radosťou zamávať na rozlúčku. Ale pokiaľ sa tak nedeje, počítam s jeho prítomnosťou. To mi dáva možnosť rýchlejšie a pokojnejšie reagovať na jeho požiadavky. A vďaka tomu mi zostáva viac priestoru na ostatné veci v mojom živote.
Na pozadí mojej mysle stále beží a možno už natrvalo bežať bude program s názvom "Sjögren", ale na popredí už beží kopec iných zaujímavých programov. A predovšetkým, mám naplno spustený program istoty, že môj druhý spoločník – môj Boh – ma nikdy neopustí. Vždy tu bude pre mňa a nič, čo sa nám dvom (mne a Sjögrenovi) prihodí, nebude nad Jeho sily. Toto vedomie mi pomáha zvládať ťažké dni a s radosťou a vďačnosťou si užívať tie ľahšie.
Byť manažérom
S Božou pomocou si postupne budujem manažérsky postoj k svojim zdravotným problémom. Naštudovala som si aspoň základné informácie o mojich diagnózach. Naučila som sa aktívne pristupovať k liečbe, aktívne komunikovať a spolupracovať s lekármi. A učím sa žiť s ujom Sjögrenom na verejnosti, medzi ľuďmi.
Dnes si už viem trochu lepšie ustrážiť lyžičky a lepšie vnímať varovné signály blížiaceho sa preťaženia. A keď už k preťaženiu dôjde, viem, ako reagovať, aby som sa znova dostala do prijateľného stavu. Učím sa tiež vnímať signály, keď sa ujo Sjögren prebúdza k nekalej aktivite a treba ho skrotiť – keď napriek poctivému zvlhčovaniu cítim neutíchajúci smäd a pálenie očí, napriek diéte začne štrajkovať trávenie, vybehne zvýšená teplota alebo sa únava a bolesť zhorší bez zjavnej príčiny...
Učím sa lepšie manažovať liečbu bolesti. Už viem trochu lepšie odhadnúť, kedy sa to ešte dá zniesť bez liekov a kedy treba radšej zakročiť, aby bolesť nevystrelila do závratných výšok, lebo potom už lieky nezaberú. Učím sa aj to, že pravidelné cvičenie si síce žiada čas a energiu, ale vráti sa mi to v podobe lepšej pohyblivosti a menšej bolesti kĺbov a svalov.
Podarilo sa mi vyselektovať čo jesť a nejesť v rámci mojich diétnych obmedzení, a naučila som sa chodiť medzi ľudí bez toho, aby mi to spúšťalo depresiu. Dnes som paradoxne ja tá, ktorá je v pohode so svojou diétou, aj s tým, že si musím priniesť vlastné jedlo, zatiaľ čo ostatní okolo mňa sú z toho v strese :)
Učím sa pracovať aj so signálmi svojej duše. Už viem, že aj vysoká miera stresu, preťaženie mysle, alebo nedostatočný spánok vedia uja Sjögrena prebrať k nežiadúcej aktivite. A postupne sa učím, ako svojej duši uľaviť.
Skrátka som sa rozhodla, že ujo Sjögren ma nezlomí. Nech sa bude diať čokoľvek, budem bojovať ako lev - nie proti nemu, ale o to, aby mi čo najmenej znepríjemňoval život. Aby som udržiavala svoje telo aj dušu čo najviac funkčné. Aby som tu mohla byť pre ľudí, ktorí ma potrebujú.
Mierová dohoda
V tejto súvislosti chcem spomenúť ešte jednu vec, ktorá mi pomáha pri vyrovnávaní sa s chorobou. Je to jedna krátka zmluva s troma bodmi, ktorú som uzatvorila sama so sebou, a ktorá mi prináša trochu pokoja a stability do všedných dní:
- Nebudem si vyčítať rozhodnutia z minulosti. Vždy som sa snažila rozhodovať podľa aktuálne dostupných informácií najlepšie, ako sa dalo, a dnes už na tom aj tak nič nezmením. (Toto si pripomínam vtedy, keď sa nejaká liečba, ku ktorej som dala zvolenie, časom ukáže ako neúčinná alebo dokonca škodlivá. To sa, žiaľ, pri takýchto nejasných ochoreniach stáva.)
- Nebudem sa dopredu trápiť pre budúcnosť. Až predpokladané komplikácie naozaj prídu, potom bude na slzy a stres času dosť, nebudem plakať dopredu. (Toto si pripomínam vo chvíľach, keď si spomeniem, že Sjögrenov syndróm má určitú postupnosť, rozvoj a riziká rôznych komplikácií.)
- Z prítomnosti sa pokúsim vyťažiť maximum dobrého. Okrem návštev u lekára, kedy sa treba podrobne zaoberať príznakmi, sa nebudem príliš hrabať v detailoch môjho ochorenia. Svoju myseľ radšej zaplním pozitívnymi vecami a ľuďmi okolo mňa. (Toto si pripomínam vo chvíľach, keď ma začne trápiť smútok, depresia, sebaľútosť alebo chuť všetko vzdať.)
O živote s ujom Sjögrenom
a jeho družinou by sa dalo písať ešte veľmi veľa. Ale myslím si,
že nateraz tieto štyri články postačia. Vďaka nim budete mať aspoň letecký náhľad
do môjho života, aby ste mohli lepšie porozumieť môjmu správaniu a konaniu. K niektorým veciam sa ešte budem po troche vracať aj v iných článkoch, pretože Sjögren je súčasťou môjho života.
Autor: Jana Čížová / 09.06.2017
Téma: Osobný blog / Život s diagnózou