Sjs - Mierová dohoda

Byť manažérom svojho ochorenia – brať svoje ochorenie vážne a zmanažovať si ho, neznamená vzdať sa. 

Prispôsobiť sa neznamená prehrať

Najskôr sa celé roky nedarilo zistiť, prečo ma neustále prenasledujú rôzne zdravotné problémy. Nebolo ľahké bojovať s niečím, čo nemalo meno ani tvár. No a keď sa to konečne podarilo vyjasniť a nejako zaškatuľkovať, zistila som, že sa toho už nezbavím, že Sjögrenov syndróm je nevyliečiteľný.

Prvé roky po určení diagnózy som napriek jasnému vyjadreniu lekárov stále čakala, že sa život vráti do starých koľají. S každou novou komplikáciou som si hovorila "ešte toto vydržať a bude dobre". A s každým ďalším problémom som bola sklamaná, že to dobré nie je. Dlho som odmietala podriadiť svoj život realite. Nechcelo sa mi uberať na tempe, rušiť obľúbené aktivity, na ktoré už nebolo dosť síl, prispôsobovať denný režim a celkovo životný štýl požiadavkám môjho nového spoločníka. Mala som pocit, že prispôsobiť sa chorobe znamená vzdať sa, že to znamená prehru.

Lenže pod tlakom okolností som si nakoniec uvedomila, že v tomto kolotoči neustáleho čakania na lepšie časy a neustálych sklamaní sa žiť nedá. Pochopila som, že musím nájsť lepší spôsob. Život sa nemôže scvrknúť len na čakanie na výsledky z vyšetrení, na posúvanie sa od jednej lekárskej kontroly k ďalšej. Život predsa ponúka oveľa viac. A tak som sa s mojím nevítaným spoločníkom konečne pokúsila zmieriť. Prestala som ho ignorovať, popierať realitu, hnevať sa naňho a začala som ho brať ako súčasť svojho života. A konečne som sa mohla zhlboka nadýchnuť!

Putovanie v trojici

Naučila som sa počítať s tým, že všade chodíme traja: ja, Sjögren a Boh. A nie je to tak, že by som rezignovala a prehrala. Viem, že nič v živote nemusí byť definitívne. Preto som pripravená kedykoľvek ujovi Sjögrenovi a jeho družine s radosťou zamávať na rozlúčku. Ale pokiaľ sa tak nedeje, počítam s jeho prítomnosťou. To mi dáva možnosť rýchlejšie a pokojnejšie reagovať na jeho požiadavky. A vďaka tomu mi zostáva viac priestoru na ostatné veci v mojom živote.

Na pozadí mojej mysle stále beží a možno už natrvalo bežať bude program s názvom "Sjögren", ale na popredí už beží kopec iných zaujímavých programov. A predovšetkým, mám naplno spustený program istoty, že môj druhý spoločník – môj Boh – ma nikdy neopustí. Vždy tu bude pre mňa a nič, čo sa nám dvom (mne a Sjögrenovi) prihodí, nebude nad Jeho sily. Toto vedomie mi pomáha zvládať ťažké dni a s radosťou a vďačnosťou si užívať tie ľahšie.

Byť manažérom

S Božou pomocou sa mi postupne podarilo vybudovať si manažérsky postoj k svojim zdravotným problémom. Naštudovala som si aspoň základné informácie o mojich diagnózach. Naučila som sa aktívne pristupovať k liečbe, aktívne komunikovať a spolupracovať s lekármi. Naučila som sa vnímať signály svojho tela a podľa toho reagovať a predchádzať zbytočným komplikáciám. A naučila som sa žiť s ujom Sjögrenom na verejnosti, medzi ľuďmi.

Napríklad dnes už viem, že po návšteve u lekára ma vždy chytí depresia, pretože sa musím pozrieť realite do očí a prebrať s ním detaily toho, ako sa naozaj mám. Ale viem aj to, že to nie je krok späť vo vyrovnávaní sa s chorobou. Je to len prirodzená a dočasná zmena nálady, ktorá potrvá 2-3 dni a zase bude lepšie.

Viem si už lepšie ustrážiť lyžičky a lepšie vnímať varovné signály, keď sa blíži preťaženie. A keď už k preťaženiu dôjde, tak viem, ako reagovať, aby som sa znova dostala do prijateľného stavu. Naučila som sa tiež vnímať signály, keď sa ujo Sjögren prebúdza k nekalej aktivite a treba ho skrotiť – keď napriek poctivému zvlhčovaniu cítim neutíchajúci smäd a pálenie očí, vybehne zvýšená teplota alebo sa únava a bolesť zhorší bez zjavnej príčiny...

Lepšie si viem manažovať liečbu bolesti. Viem trochu lepšie odhadnúť, kedy sa to ešte dá zniesť bez liekov a kedy treba radšej zakročiť, aby bolesť nevystrelila do závratných výšok, lebo potom už lieky nezaberú. Naučila som sa aj to, že pravidelné cvičenie si síce žiada čas a energiu, ale vráti sa mi to v podobe lepšej pohyblivosti a trochu menšej bolesti.

Naučila som sa, čo jesť a nejesť v rámci mojich diétnych obmedzení, a naučila som sa chodiť medzi ľudí bez toho, aby mi to spúšťalo depresiu. Dnes som paradoxne ja tá, ktorá je v pohode so svojou diétou, aj s tým, že si musím priniesť vlastné jedlo, zatiaľ čo ostatní okolo mňa sú z toho v strese :)

Skrátka som sa rozhodla, že ujo Sjögren ma nezlomí, nech sa bude diať čokoľvek, budem bojovať ako lev! Budem bojovať o to, aby som dokázala zvládnuť všetky zdravotné komplikácie najlepšie ako sa dá. Aby som udržiavala svoje telo aj dušu čo najviac funkčné, aby som tu mohla byť pre ľudí ktorí ma potrebujú. 

Mierová dohoda

V tejto súvislosti chcem spomenúť ešte jednu vec, ktorá mi pomáha pri vyrovnávaní sa s chorobou. Je to jedna krátka zmluva s troma bodmi, ktorú som uzatvorila sa ma so sebou, a ktorá mi prináša trochu pokoja a stability do všedných dní:

1. Nebudem si vyčítať rozhodnutia z minulosti. Vždy som sa snažila rozhodovať najlepšie, ako sa podľa aktuálne dostupných informácií dalo, a dnes už na tom aj tak nič nezmením. (Toto si pripomínam hlavne vtedy, keď sa nejaká liečba, ku ktorej som dala zvolenie, časom ukáže ako neúčinná alebo dokonca škodlivá. To sa, žiaľ, pri takýchto nejasných ochoreniach stáva.)
2. Nebudem sa dopredu trápiť pre budúcnosť. Až predpokladané komplikácie naozaj prídu, potom bude na slzy a stres času dosť, nebudem plakať popredu. (Toto si pripomínam vo chvíľach, keď si spomeniem, že Sjögrenov syndróm má určitú postupnosť, rozvoj a riziká rôznych komplikácií.)
3. Z prítomnosti sa pokúsim vyťažiť maximum dobrého. Okrem návštev u lekára, kedy sa treba podrobne zaoberať príznakmi a komplikáciami, sa nebudem príliš hrabať v detailoch môjho ochorenia. Svoju myseľ radšej zaplním pozitívnymi vecami a ľuďmi okolo mňa. (Toto si pripomínam vo chvíľach, keď ma začne trápiť smútok, depresia, sebaľútosť alebo chuť všetko vzdať.) 

O živote s ujom Sjögrenom a jeho družinou by sa dalo písať ešte veľmi veľa. Ale nateraz si myslím, že tieto štyri články postačia. Vďaka nim budete mať aspoň taký letecký náhľad do môjho života, aby ste mohli lepšie porozumieť môjmu správaniu a konaniu.

Autor: Jana Čížová / 09.06.2017
Téma: Osobný blog / Život s diagnózou