Sjs – Lyžičková teória

Neodbytná únava a bolesť - niektoré veci nezmiznú, ak ich budeme ignorovať. Tak riešia veci malé deti, ale aj tie musia raz dospieť. 

Únava

Veľmi častým a veľmi neodbytným prejavom uja Sjögrena je únava, niekedy spojená aj so zvýšenou telesnou teplotou. Niektoré dni je únava väčšia, niektoré dni menšia, ale nikdy nie som celkom bez únavy. Aj keby som ako chcela, nebudem mať toľko energie ako zdravý človek.

A toto sa dosť ťažko vysvetľuje okoliu. Nechýba mi žiadna končatina, nie je na mne vidieť žiaden výrazný hendikep a napriek tomu musím odmietať rôzne aktivity, alebo si ich upravovať, zjednodušovať, deliť na drobné. Keď uvediem ako dôvod únavu, ľudia väčšinou skonštatujú, že unavený býva každý, to treba len prekonať a nebyť lenivý.

Ibaže v tomto prípade sa to prekonať len tak ľahko nedá. Alebo vlastne dá, ale s dosť nepríjemnými následkami. Život so Sjögrenom totiž nie je o lenivosti. Lekári tomu hovoria patologická únava, čo v preklade do slovenčiny znamená chorobná, neprirodzená únava. A takúto únavu je naozaj ťažké prekabátiť.

Lyžičková teória

Ktosi to raz pekne vystihol takzvanou lyžičkovou teóriou. Predstavte si, že máte na jeden deň k dispozícii určité množstvo lyžičiek a každá z nich predstavuje jeden diel energie. Pri každej činnosti (napr. ranné vstávanie, hygiena, domáce práce, zamestnanie, koníčky, alebo aj rôzne stresy a starosti...) miniete určitý počet lyžičiek. Na jednoduché veci jednu lyžičku, na náročné veci viac lyžičiek. Ak sa lyžičky minú, musí nastúpiť odpočinok fyzický, psychický a dostatočný spánok.

Ja mám lyžičiek obmedzené množstvo, menšie ako u zdravého človeka. A hlavne, nedokážem ich obnovovať tak rýchlo ako zdravý jedinec. Ak to s míňaním lyžičiek prešvihnem, na obnovenie energie mi nepostačí jedna dobre prespatá noc. Niekedy to trvá celé dni alebo aj týždne odpočinku a relaxu, pokým sa prečerpanie lyžičiek zase zrovná. A keď to prešvihnem príliš, potom je nutné aj voľno z práce či péenka.

Hlavou múr neprerazím

Musím si teda svoje lyžičky šetriť a starostlivo vyberať, na čo ich miniem. A to vôbec nie je ľahké, nie vždy sa to podarí včas ustrážiť. A hlavne, nie je ľahké sa s takýmto fungovaním zmieriť. Niekedy sa mi stáva, že už mám toho po krk a rozhodnem sa klesajúci počet lyžičiek ignorovať. Obzvlášť, ak mám na práci niečo, čo považujem za dôležité alebo niečo, čo ma veľmi baví.

Spočiatku, po zistení diagnózy, sa mi to stávalo pomerne často. Nevedela som a spočiatku som ani nechcela prijať toto obmedzenie. Ale po mnohých neúspešných pokusoch som zistila, že tento múr hlavou neprerazím. Múr totiž zostal vždy celý a mňa z toho akurát poriadne rozbolela hlava. Skrátka, moje telo nefunguje ako u zdravých ľudí a ja to nezmením tým, že to budem ignorovať.

Bolesť

Bolesť je ďalší nepríjemný spoločník uja Sjögrena a dokáže značne ovplyvniť stav lyžičiek. Ide o chronickú bolesť, to znamená, že je neustále prítomná. Hoci môže meniť miesta a intenzitu, nedá sa pred ňou ujsť a to vie byť veľmi únavné. Keď je prítomná aj v noci a človek sa dobre nevyspí, tak sa únava ešte znásobí a počet lyžičiek veľmi rýchlo klesá.

Každý reumatik by vám opísal bolesť trochu inak. Ja osobne mám zopár kĺbov, ktoré ma bolia trvalo a obmedzujú ma v pohybe. Túto bolesť by som opísala ako výraznú, ostrú, pálivú. Najhoršie sú rána, kedy treba zaťať zuby a pekne pomaly tieto kĺby rozhýbať. Občas sa aj bolestivo zaseknú a snaha o pohyb človeku vyráža dych a vháňa slzy do očí.

K tomu sa pridáva bolesť "putovná", keď ma každú chvíľu bolí niečo iné a v inej intenzite. Chvíľu je to napr. pravý členok, až tak, že krívam, potom sa bolesť presunie do ľavého zápästia, pravého kolena, do prstov rúk alebo prstov na nohách... Táto bolesť nie je ostrá, ani príliš silná, ale je veľmi neodbytná. Zavŕta sa hlboko do kostí, kĺbov, svalov a šliach. Človek by sa pred ňou najradšej skryl do myšacej diery, keby sa dalo. Aj táto bolesť vie byť dosť únavná.

A občas prídu dni, kedy ma bolí celý človek – od hlavy po päty – doslova. To býva opäť tupá, neodbytná bolesť, niekedy až pálenie celého tela. Väčšinou to býva spojené so zmenami počasia, najčastejšie na jeseň, pri prechode z teplého do chladného a vlhkého ročného obdobia. Niekedy to môže byť aj reakcia na podanú liečbu, alebo to môže byť signál, že sa ujovi Sjögrenovi niečo nepáči, že imunita vyvíja nekalú aktivitu.

Podobne ako únava, ani bolesť nezmizne, keď ju budem ignorovať. Aj keď som sa naučila určitú hladinu bolesti brať ako normál a neriešiť, aj tak musím s ňou počítať pri hospodárení s lyžičkami a správne si manažovať jej liečbu. Pri chronickej bolesti nie je vždy účinné hrať sa na hrdinu, niekedy je lepšie bolesť primerane tlmiť a tak udržiavať na únosnej hladine, s ktorou sa dá fungovať. Pri reumatických ochoreniach je dôležité aj pravidelné cvičenie, aby kĺby a svaly netuhli a neboleli ešte viac. A to je opäť odčerpávanie lyžičiek.

Nebyť v mínuse

O únave a bolesti asi toľko, postupne hľadám hranice svojich síl a učím sa narábať s nimi tak, aby som nebola s lyžičkami neustále v mínuse. Toto je jeden z mojich najväčších bojov, lebo som človek tvorivý, s mnohými záujmami. Neustále vidím okolo seba kopu možností, ktoré by som rada využila, keby nebolo tých nešťastných lyžičiek...

Autor: Jana Čížová / 07.04.2017
Téma: Osobný blog / Život s diagnózou