Sjs – Lyžičková teória

Neodbytná únava - niektoré veci nezmiznú, ak ich budeme ignorovať. Tak riešia veci malé deti, ale aj tie musia raz dospieť. 

Únava

Dnes to bude o únave. Tá je veľmi častým a veľmi neodbytným prejavom uja Sjögrena. Niektoré dni je únava väčšia, niektoré dni menšia, ale nikdy nie som celkom bez únavy. Aj keby som ako chcela, nebudem mať toľko energie ako zdravý človek. 

A toto sa dosť ťažko vysvetľuje okoliu. Nechýba mi žiadna končatina, nie je na mne vidieť žiaden výrazný hendikep a napriek tomu musím odmietať rôzne aktivity, alebo si ich upravovať, zjednodušovať, deliť na drobné. A keď uvediem ako dôvod únavu, ľudia väčšinou skonštatujú, že veď unavený býva každý. To treba len prekonať a nebyť lenivý.

Ibaže v tomto prípade sa to prekonať len tak ľahko nedá. Alebo vlastne dá, ale s dosť nepríjemnými následkami. Život s ujom Sjögrenom totiž nie je o lenivosti. Lekári tomu hovoria patologická únava. Och,človek sa pri tom slove cíti, ako by bol už na umretie. V preklade do slovenčiny to znie trochu lepšie: chorobná, neprirodzená únava. A takúto únavu je naozaj ťažké prekabátiť.

Lyžičková teória

Ktosi to raz pekne vystihol takzvanou lyžičkovou teóriou. Predstavte si, že máte na jeden deň k dispozícii určité množstvo lyžičiek (alebo pokojne aj vidličiek, či iných súčastí príboru) a každá z nich predstavuje jeden diel energie. Pri každej činnosti (napr. ranné vstávanie, hygiena, domáce práce, zamestnanie, koníčky alebo aj rôzne stresy a starosti...) miniete určitý počet lyžičiek. Na jednoduché veci jednu lyžičku, na náročné veci viac lyžičiek. Ak sa lyžičky minú, musí nastúpiť odpočinok, relax, spánok.

Ja mám lyžičiek obmedzené množstvo, menšie ako u zdravého človeka. A hlavne, nedokážem ich obnovovať tak rýchlo ako zdravý jedinec. Ak to s míňaním lyžičiek prešvihnem, na obnovenie energie mi nepostačí jedna dobre prespatá noc. Niekedy to trvá celé dni alebo aj týždne odpočinku a relaxu, pokým sa prečerpanie lyžičiek zase vyrovná.

Odpočinkom sa myslí dosť značné obmedzenie fyzických i duševných aktivít. Okresanie domácich prác na to najnevyhnutnejšie, zredukovanie koníčkov, obmedzenie vecí, ktoré zaťažujú myseľ. A keď to prešvihnem príliš, potom je nutné aj voľno z práce či péenka.

Hlavou múr neprerazím

Musím si teda svoje lyžičky šetriť a starostlivo vyberať, na čo ich miniem. A to vôbec nie je ľahké. Nie vždy sa to podarí včas ustrážiť. A hlavne, nie je ľahké sa s takýmto fungovaním zmieriť. Niekedy sa mi stáva, že sa rozhodnem klesajúci počet lyžičiek ignorovať a tvárim sa, že sa ma to netýka. Obzvlášť, ak mám na práci niečo, čo považujem za dôležité alebo robím niečo, čo ma veľmi baví.

Spočiatku, po zistení diagnózy, sa mi to stávalo pomerne často. Nevedela som a spočiatku som ani nechcela prijať toto moje obmedzenie. Ale po mnohých pokusoch a bolestivých neúspechoch som zistila, že hlavou múr neprerazím. Múr zostal vždy celý a mňa z toho akurát poriadne rozbolela hlava. Skrátka, moje telo nefunguje ako u zdravých ľudí a ja to nezmením tým, že to budem ignorovať.

A tak teraz postupne hľadám hranice svojich síl a učím s nimi narábať tak, aby som nebola s lyžičkami neustále v mínuse. Toto je jeden z mojich najväčších bojov, lebo ja som človek tvorivý, s mnohými záujmami. Neustále vidím okolo seba kopu možností, ktoré by som rada využila, lenže tie nešťastné lyžičky...

Autor: Jana Čížová / 07.04.2017
Téma: Osobný blog / Život s diagnózou