Sjs - Cesta púšťou

Sjögren sa rád zdržiava na púšti - jedným z jeho prejavov je vysychanie slizníc, čo prináša nepohodu a veľa problémov. 

Oči plné piesku

V očiach sa mi tvorí veľmi málo sĺz, preto si ich dopĺňam minimálne 5-6 x denne v podobe kvapiek alebo gélov. Keby oči zostávali suché, začnú páliť, bolieť, rezať, akoby boli plné piesku. Zhorší sa ostrosť videnia, nehovoriac o nepohodlí a nervozite, ktorá z toho vzíde. A nakoniec sa sliznice v oku zapália, alebo sa môžu udiať aj horšie veci, ako napr. trhliny na rohovke, čo môže nakoniec viesť aj k strate zraku. Takže, ignorovať pravidlo poctivého zvlhčovania sa naozaj neoplatí.

Okrem umelých sĺz si pomáham aj inými vecami. Napríklad, keď robím na počítači, snažím sa mať monitor v úrovní očí alebo mierne nižšie. Lebo čím vyššie máte monitor, tým viac musíte roztvoriť oči a o to rýchlejšie vysychajú. Alebo keď je príležitosť, tak si oči na chvíľu celkom zatvorím, aj tým sa dá zmierniť vysychanie, pálenie a bolesť.

Aj okuliare vedia pomôcť. Potrebujem ich kvôli dioptriám, ale je to aj ochrana pred vetrom, prachom, a tiež slnečným žiarením – keď si "primagnetím" tmavé sklá (tento úžasný výraz vymyslela moja neter, keď videla na mojich okuliaroch magnetický klip). Oči oslabené vysychaním totiž zle znášajú ostrejšie svetlo. Vonku to poriešia tmavé okuliare, už horšie je to ráno pri prebúdzaní. Keď oči cez noc vyschnú, ráno bývajú dosť boľavé a veľmi citlivé na denné svetlo. Udržať ich otvorené, to býva niekedy boj.

Oheň v nose a hrdle

Podobné je to v nose a ústach. Aj tam je sucho, ktoré spôsobuje bolesť, niekedy praskajú a krvácajú cievky v nose, niekedy sa v ústach tvoria bolestivé afty, alebo prichádza nepríjemné škriabanie v hrdle a suchý kašeľ, a niekedy pery popraskajú až do krvi. Preto opäť zvlhčujem. Do nosa niekoľkokrát denne morská voda a na noc mastička. V ústach pomáhajú kyslé cukríky alebo žuvačky, ktoré nabudia tvorbu slín, fľaška s vodou neustále po ruke, a zvonku balzam na pery, ktorý mám tiež neustále v taške.

Bolo obdobie, kedy som potrebovala aj inhalačný sprej na dýchanie kvôli zníženej výkonnosti pľúc. Ale to sa vďaka Bohu upravilo a momentálne to riešiť nemusím. Zato taká obyčajná nádcha, to vie byť poriadny adrenalínový zážitok. Keď sa suché sliznice zapália, každý nádych a výdych je ako oheň, ako rezanie žiletkou. Vtedy je úplne jedno, či sa mi darí dýchať nosom alebo ústami, lebo sliznice sú aj v nose aj v hrdle. Pri nádche by sa mi hodilo, keby som na pár dní nemusela dýchať vôbec, ale obávam sa, že to by bolo iba jednorazové riešenie ;)

Problémové stravovanie

V ústach sa tvorí málo slín, vďaka čomu sa rýchlejšie kazia zuby, preto treba dbať na dobrú ústnu hygienu. Sliny sú tiež dôležité na dobré prehĺtanie, aby sa človek nezačal jedlom dusiť. Aj preto mám stále so sebou fľašku s vodou, aby som mohla jedlo zapíjať. Zároveň sa vyhýbam suchým jedlám, ktoré sa ťažšie prehĺtajú (napr. suchý chlieb, suché zemiaky), alebo takým, ktoré sa v ústach rozsypú na drobný prach (niektoré typy suchých keksíkov). Alebo aj také pukance mi vedia narobiť problémy svojimi ostrými šupkami.

Nedostatok slín môže negatívne ovplyvniť aj tráviaci proces. Môže sa tiež stať, že sa zníži tvorba žalúdočnej kyseliny a tráviacich enzýmov, ktoré treba potom dopĺňať v tabletkách. Môžu vzniknúť rôzne problémy so sliznicami v žalúdku alebo črevách. A môžu sa k tomu pridružiť aj rôzne potravinové intolerancie alebo alergie – v mojom prípade je to intolerancia lepku, mliečnej bielkoviny,  fruktózy (a celkovo FODMAP), histamínová intolerancia a zopár ďalších potravinových alergií, ktore sa občas zvyknú meniť.

Popri veľkej únave bolo pre mňa problémové trávenie druhým najťažším orieškom. Vďaka Bohu som našla výborného gastroenterológa, s ktorým sme prvé dva roky spoločne bojovali o to, aby mi prestala váha neustále klesať a ďalšie zhruba štyri roky sme hľadali, ktoré potraviny mi škodia. Pri vyššie spomenutej diétnej štvorkombinácii sa potom ťažko hľadali jedlá, ktoré by mi dodali živiny a zároveň aj chutili. To boli ďalšie dva alebo tri roky hľadania a skúšania, ale nakoniec sa podarilo. Dnes musím skonštatovať, že toho smiem jesť celkom dosť, len to nie sú úplne bežné jedlá, ktoré konzumuje väčšina ľudí. A hlavne, moje telo sa konečne dostalo na normálnu váhu, čo mi umožňuje lepšie fungovať po fyzickej aj psychickej stránke.

Krém a rukavice

A nakoniec je tu ešte problém so suchou pokožkou. Tá potom svrbí, bolí, praská a je náchylná na rôzne infekcie. V lete to býva lepšie, v zime zase horšie. Tu pomôže hlavne natierať, natierať a natierať... A poctivo liečiť vzniknuté praskliny, lebo nie vždy sa im dá zabrániť.

So suchou a popraskanou pokožkou, predovšetkým na končekoch prstov, tak trochu súvisí aj pán Raynaud. Preto si pomáham nosením rukavíc a teplých ponožiek už vo chvíli, keď teploty začnú klesať pod +10 °C, nečakám až na mrazy. Raynaudov syndróm totiž spôsobuje nedostatočné prekrvenie v periférnych častiach tela, čo má za následok nedostatočnú výživu týchto častí. A okrem toho vie spôsobiť aj veľmi nepríjemné bolesti. Keď sa prsty na rukách a nohách dostanú do chladu, cievy sa stiahnu, prestane v nich prúdiť krv a prsty zbelejú alebo až zmodrajú. Po zahriatí sa cievy opäť roztiahnu a s obnoveným prúdením krvi sa dostaví výrazná bolesť, ktorú by som prirovnala k prstom privretým do zveráka.

Dôležitá stabilita

Asi toľko k putovaniu po púšti. Nie je to ľahká cesta, vyžaduje si vytrvalosť, statočnosť a veľa odvahy nevzdať sa. Ale sama za seba môžem povedať, že vynaložená námaha stojí za to. Aj keď sa môj stav viditeľne nezlepší, je pre mňa úľavou, keď sa vďaka poctivým opatreniam ani nezhorší. Vnáša mi to do života istý pokoj a stabilitu, keď nemusím neustále riešiť závažné komplikácie. 

Autor: Jana Čížová / 12.05.2017
Téma: Osobný blog / Život s diagnózou