Sjs - Cesta púšťou
Ujo Sjögren sa rád prechádza po púšti - jedným z jeho prejavov je vysychanie slizníc, čo prináša veľa nepohody a problémov.
Oči plné piesku
V očiach sa mi tvorí veľmi málo sĺz, preto si ich dopĺňam zhruba 5-6 x denne v podobe kvapiek alebo gélov. Keby oko zostávalo suché, začne páliť, bolieť, rezať, akoby bolo plné piesku. Zhorší sa ostrosť videnia, nehovoriac o nepohodlí a nervozite, ktorá z toho vzíde. A nakoniec sa sliznice v oku zapália, alebo sa môžu udiať aj horšie veci, ako napr. trhliny na rohovke, čo môže nakoniec viesť aj k strate zraku.
Takže, ignorovať pravidlo poctivého zvlhčovania, sa naozaj neoplatí. V tomto smere ma dosť dobre uzemnila jedna milá pani doktorka. Bolo to na špeciálnom očnom vyšetrení, kde sme sa bavili aj o tom, že ma oči neustále bolia a je to nepríjemné. Vtedy mi povedala vetu, ktorú mám dodnes v pamäti: "Buďte rada, kým Vás oči bolia, lebo to znamená, že očný nerv je ešte stále funkčný. Niektorí, žiaľ, už bolesť necítia, lebo očné nervy im odumreli." Možno to znie tvrdo, ale mne to veľmi pomohlo upratať si priority a byť skutočne vďačná za to, čo mám a chrániť si to, aj keď to znamená každodennú námahu naviac.
Okrem umelých sĺz si pomáham aj inými vecami. Keď robím na počítači, snažím sa mať monitor v úrovní očí alebo ideálne o kúsok nižšie. Lebo čím vyššie máte monitor, tým viac musíte roztvoriť oči a o to rýchlejšie vysychajú. Keď je príležitosť, tak si na chvíľu oči zatvorím, aj tým sa dá zmierniť pálenie a bolesť.
Aj okuliare vedia pomôcť. Potrebujem ich kvôli dioptriám, ale je to aj istá ochrana pred vetrom, prachom, a tiež slnečným žiarením – keď si "primagnetím" tmavé sklá (tento úžasný výraz vymyslela moja neter, keď videla, že mám na okuliare magnetický klip s tmavými sklami). Oči oslabené vysychaním totiž zle znášajú ostrejšie svetlo. Vonku to poriešia slnečné okuliare, už horšie je to ráno pri prebúdzaní. Keď oči cez noc vyschnú, ráno bývajú dosť boľavé a veľmi citlivé na denné svetlo. Udržať ich otvorené, to býva niekedy boj.
Oheň v nose a hrdle
Podobné je to v nose a ústach. Preto opäť zvlhčujem. Do nosa morská voda niekoľkokrát denne. A ústa – tam pomáhajú kyslé cukríky alebo žuvačky, ktoré nabudia tvorbu slín, fľaška s vodou neustále po ruke, a zvonku balzam na pery - ten mám tiež neustále v taške. Bolo obdobie, kedy som potrebovala aj sprej na dýchanie kvôli zníženej výkonnosti pľúc. Ale to sa vďaka Bohu upravilo a momentálne to riešiť nemusím.
Zato taká obyčajná nádcha, to vie byť poriadny adrenalínový zážitok. Keď sa suché sliznice zapália, každý nádych a výdych je ako oheň, ako rezanie žiletkou. Vtedy je úplne jedno, či sa mi darí dýchať nosom alebo ústami, lebo sliznice sú aj v nose aj v hrdle. Pri nádche by sa mi hodilo, keby som na pár dní nemusela dýchať vôbec, ale obávam sa, že to by bolo iba jednorazové riešenie ;)
Problémové stravovanie
V ústach sa tvorí málo slín, vďaka čomu sa môžu tvoriť afty, alebo sa rýchlejšie kazia zuby, takže treba dbať na dobrú ústnu hygienu. Sliny sú dôležité aj na dobré prehĺtanie, aby sa človek nezačal jedlom dusiť. Aj preto mám stále so sebou fľašku s vodou, aby som mohla jedlo zapíjať. Zároveň sa vyhýbam suchým jedlám, ktoré sa ťažšie prehĺtajú (napr. suchý chlieb), alebo takým, ktoré sa v ústach rozsypú na drobný prach (niektoré typy suchých keksíkov), alebo aj také pukance mi vedia narobiť problém svojimi ostrými šupkami.
Nedostatok slín môže negatívne ovplyvniť aj tráviaci proces. Môže sa stať, že sa zníži aj tvorba žalúdočnej kyseliny a tráviacich enzýmov. Môžu vzniknúť rôzne problémy so sliznicami v žalúdku alebo črevách. A môžu sa k tomu pridružiť aj rôzne potravinové intolerancie alebo alergie – ale o tom niekedy nabudúce.
Bez krému ani krok
A nakoniec je tu ešte problém so suchou pokožkou. Tá potom svrbí, bolí, praská a je náchylná na rôzne infekcie. V lete to mávam lepšie, v zime zase horšie. Tu pomôže len natierať, natierať a natierať... A poctivo liečiť vzniknuté praskliny, lebo nie vždy sa im dá zabrániť.
Dôležitá stabilita
Asi toľko k putovaniu po púšti. Nie je to ľahká cesta, vyžaduje si vytrvalosť, statočnosť a odvahu nevzdať
sa. Ale sama za seba môžem povedať, že vynaložená námaha stojí za to. Aj keď sa môj stav viditeľne
nezlepší, je pre mňa úľavou, keď sa vďaka poctivým opatreniam ani nezhorší. Vnáša mi to do života istý
pokoj a stabilitu, keď nemusím neustále riešiť závažné komplikácie.
Autor: Jana Čížová / 12.05.2017
Téma: Osobný blog / Život s diagnózou