Deň zriedkavých ochorení
Život so zriedkavou chorobou sa ľahšie zvláda, keď na to človek nie je sám. Pacienti potrebujú spriaznenú dušu...
28./29. február
V posledný februárový deň si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb.
Doteraz bolo popísaných viac ako 6000 zriedkavých ochorení, ktoré trápia dospelých i deti. V tomto dlhom zozname sa nachádza aj Sjögrenov (šjegrenov) syndróm, ktorý sa stal mojím spolupútnikom. Viac o živote s ujom Sjögrenom si prečítate v seriáli Sjs.
Nevýhodou zriedkavých ochorení je, že sa svojimi príznakmi často prekrývajú s bežnými chorobami a nie každému lekárovi, či pacientovi hneď napadne robiť testy na nejakú zriedkavú, nezvyčajnú vec. Preto ich diagnostika trvá často celé roky a keď sa už podarí nájsť tú správnu diagnózu, tak nastáva problém s nedostatočnými vedeckými poznatkami a slabými možnosťami liečby.
Nezostať sám
Tento sviatok nepatrí k tým, ktoré by som s radosťou oslavovala. Radšej by som o ňom pomlčala. Ale na druhej strane si uvedomujem, že o takýchto netypických ochoreniach treba hovoriť. Aby verejnosť mohla aspoň trochu porozumieť, čím si takýto pacienti prechádzajú a čo by im v ich boji mohlo pomôcť. Aby sa lekári a samotná veda viac o takéto diagnózy zaujímali a hľadali riešenia. A aby samotní pacienti mali možnosť nájsť spriaznené duše, s ktorými dokážu svoje netypické problémy zdieľať.
Život so zriedkavou chorobou sa ľahšie zvláda, keď na to človek nie je sám. V tejto chvíli chcem poďakovať všetkým, ktorí ma v mojom boji podporujú a sprevádzajú, hoci možno nie celkom rozumejú, čo všetko Sjögrenov syndróm prináša - často totiž nerozumiem ani ja sama. Veľmi si cením všetkých, pred ktorými môžem o svojej diagnóze a každodenných bojoch otvorene hovoriť bez toho, že by ma posudzovali alebo moje problémy bagatelizovali.
A predovšetkým som vďačná môjmu Bohu, ktorý ma verne sprevádza, posilňuje, potešuje a keď nevládzem, tak ma nesie...
...život so Sjögrenom je ako cesta púšťou. Ak chcete niečo vypestovať vo vyprahnutej zemi, musíte sa o ňu starať viac, ako o bežnú zem a musíte ju poriadne zavlažovať. Vyžaduje si to vytrvalosť a statočný boj, no napriek tomu to nikdy nevzdávajte. Často v tých najťažších podmienkach vedia vyrásť tie najkrajšie kvety...
A mimochodom: zo zatiaľ nezverejnených zdrojov som sa dopočula, že tento rok by sa mohlo o Sjs hovoriť na Slovensku o trochu viac. A možno sa dočkáme aj informačného letáku pre verejnosť - prostredníctvom pacientskej organizácie LPRe SR, ktorá združuje aj pacientov s touto diagnózou.
Autor: Jana Čížová / 26.02.2026
Téma: Osobný blog / Život s diagnózou