Deň Sjögrenovej choroby
Život so zriedkavou chorobou sa ľahšie zvláda, keď na to človek nie je sám. Pacienti potrebujú spriaznenú dušu...
Zriedkavé choroby
Doteraz bolo popísaných viac ako 10.000 zriedkavých ochorení, ktoré trápia dospelých i deti. V tomto dlhom zozname sa nachádzala aj Sjögrenova (šegrenova) choroba (pôvodne nazývaná Sjögrenov syndróm), ktorá sa stal mojím spolupútnikom. Pre jej častejší výskyt bola už z tohto zoznamu vyradená, no ešte stále patrí k málo známym ochoreniam - na verejnosti aj medzi lekármi.
Nevýhodou zriedkavých ochorení je, že sa svojimi príznakmi často prekrývajú s bežnými chorobami a nie každému lekárovi, či pacientovi hneď napadne robiť testy na nejakú zriedkavú, nezvyčajnú vec. Preto ich diagnostika trvá často celé roky a keď sa už podarí nájsť tú správnu diagnózu, tak nastáva problém s nedostatočnými vedeckými poznatkami a slabými možnosťami liečby...
23. júl
Toto ochorenie má svoj Svetový deň Sjögrenovej choroby, ktorý bol stanovený na 23. júla, ako pripomienka narodenín švédskeho lekára Henrika Sjögrena, ktorý ho ako prvý popísal.
Viac o živote s ujom Sjögrenom si prečítate v seriáli o SjCh.
Nezostať sám
Tento deň nepatrí k tým, ktoré by som s radosťou oslavovala. Radšej by som o ňom pomlčala. Ale na druhej strane si uvedomujem, že o takýchto netypických ochoreniach treba hovoriť. Aby verejnosť mohla aspoň trochu porozumieť, čím si takýto pacienti prechádzajú a čo by im v ich boji mohlo pomôcť. Aby sa lekári a samotná veda viac o takéto diagnózy zaujímali a hľadali riešenia. Aby samotní pacienti mali možnosť nájsť spriaznené duše, s ktorými dokážu svoje netypické problémy zdieľať.
Život so zriedkavou chorobou sa ľahšie zvláda, keď na to človek nie je sám. V tejto chvíli chcem poďakovať všetkým, ktorí ma v mojom boji podporujú a sprevádzajú, hoci možno nie celkom rozumejú, čo všetko Sjögrenova choroba prináša - často totiž nerozumiem ani ja sama. Veľmi si cením všetkých, pred ktorými môžem o svojej diagnóze a každodenných bojoch otvorene hovoriť bez toho, aby ma posudzovali alebo moje problémy zľahčovali.
A predovšetkým som vďačná môjmu Bohu, ktorý ma nikdy neopúšťa, každý deň ma posilňuje, potešuje a keď nevládzem, tak ma nesie...
...život so Sjögrenom je ako cesta púšťou. Ak chceš niečo vypestovať vo vyprahnutej zemi, musíš jej dopriať každodennú špeciálnu starostlivosť. Vyžaduje si to vytrvalosť a statočný boj, nonapriek tomu to nikdy nevzdávaj. Často v tých najťažších podmienkach vedia vyrásť tie najkrajšie kvety...
Pacientov s týmto ochorením združuje Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR), ktorej súčasťou je Klub Sjögrenovej Choroby (KSjCh).
Autor: Jana Čížová / 26.02.2026
Téma: Osobný blog / Život s diagnózou